ELES ESTÃO À SUA ALTURA

 Por Maysa Vilela

“Aos onze anos eu fui para a escola fazer o primário e quando chegava a hora do recreio sempre fazia aquela roda de crianças em volta de mim me olhando. Eu ia para a sala de aula e todo mundo continuava me olhando, até que um dia eu perguntei para a minha mãe por que isso acontecia e ela respondeu que era porque eu era anão. Eu não sabia o que era anão e ela então me explicou que eu não cresceria. Ainda sem entender ela me mostrou meu irmão e disse que eu nunca ficaria da altura dele. Foi aí que eu descobri o que era um anão”, conta Sebastião Nunes, 50 anos e portador de nanismo.

Embora não haja dados oficiais, estima-se que 1% da população do Brasil seja portadora de nanismo, ou seja, um anão a cada 20.000 nascimentos. Existem mais de 200 tipos de nanismo e um dos mais comuns é denominado pela medicina de “Acondroplasia”, podendo, deste, ocorrer cerca de 80 subtipos.

Tendo a genética como causa, o nanismo gera ao portador um crescimento 20% menor que a média, podendo ou não ser hereditário. No caso de Sebastião, não é. Com 1,30 m de altura, ele diz que em sua casa “todo mundo é grandão”. Pai de Ilana, com 1,70 m, e de Willou, com 1,84 m, ele conta que o nome do seu filho surgiu do seu gosto por um filme chamado “Willow na terra da magia”, em que o personagem principal é um anão que passa por inúmeras aventuras na trama.

Rafael Ribeiro tem 28 anos e também é portador de nanismo. Com 1,31 m de altura, assim como Sebastião ele é o único anão da família. Formado em Administração de Empresas e pós-graduado em Gestão de Pessoas, Rafael atua hoje como Assistente de Administração Pessoal em um Banco. “Sempre aprendi com os meus pais que sou uma pessoa normal, capaz de qualquer coisa. É difícil lidar com os olhares na rua, mas acabei me acostumando”.

Sebastião encontrou no humor a melhor maneira de lidar com a sua pequena estatura. Integrante do programa Genéricos TV, transmitido pela TV Vitoriosa, emissora afiliada da rede SBT no Triângulo Mineiro, ele é motivo de diversão para o público e conta que rebate as “zoações” e os olhares de estranhamento com o humor. “Eu acho que o ser humano não é totalmente maldoso, mas o olhar da diferença existe”. Não foi sempre assim. Sebastião conta que a timidez e o acanhamento duraram até seus 18 anos. “Antes eu era revoltado. Toda a vez que falavam do Nelson Ned para mim eu ficava bravo, hoje lido bem com isso”.

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Sebastião Nunes – Foto: Renato Pinheiro

Essa visão positiva da participação de anões no humor não é unanimidade. Àqueles que militam na causa do nanismo acreditam ser um desserviço à sua luta diária contra o preconceito. Rafael também não concorda com essa exposição. “Por que não os colocam para apresentar um programa sério de televisão?”. Para ele, os anões precisam ser respeitados e tratados como pessoas normais. “Posso muito bem ser um protagonista de novela ou o cara que salva um banco das mãos de bandidos. Por que não?”.

O preconceito para com os anões existe. Muitos os veem como aberrações e isso reflete no isolamento e, em casos mais sérios, no suicídio por conta de sua baixa autoestima.  Para Sebastião, os outros anões sofreriam menos se fossem mais desinibidos. “Eu acho que eles não assumem a própria fisionomia e aí se retraem”. A exclusão dos portadores de nanismo é grande e pode ser notada na falta de visibilidade deles na mídia. “Anão só serve mesmo para fazer humor ou algo bem escroto. Você não vê um anão galã de novela”.

Diferente de um portador de outra deficiência física, um anão tem que encarar um mundo que em nada lhe é acessível. Existem critérios na legislação para assegurar e promover a acessibilidade e segurança dos deficientes físicos, que incluem o nanismo, contudo sua aplicabilidade ainda é de caráter duvidoso.

Na lei 459/07 do município de São Paulo, medidas de acessibilidade para portadores de nanismo são indicadas. Entre elas, estão a garantia da inclusão no sistema educacional regular, a instalação, quando houver demanda, de mobiliário adequado aos portadores de nanismo nas dependências da escola, a garantia de uniforme escolar que se adeque às medidas do portador e adequações nos sanitários de uso comum através da instalação de peças em altura compatível. Além disso, a legislação também observa que os órgãos e as entidades da administração pública, os espaços de lazer e os veículos de transporte de uso coletivo do município deverão garantir a acessibilidade.

Segundo o coordenador do curso de Engenharia Civil da Universidade Federal de Uberlândia, Joaquim Acerbi, o nanismo está incluso na legislação que visa garantir a acessibilidade, contudo, só no papel. “Eu nunca vi nenhum prédio de uso coletivo adaptado e nenhum projeto de adaptação para portadores de nanismo e isso é uma falha séria. Há uma invisibilidade muito grande para com essa deficiência”.

Advogada e presidente da Associação de Nanismo do Rio de Janeiro, a anã Kênia Rio, de 49 anos, falou à Folha de SP sobre o combate ao preconceito e a luta pela garantia dos direitos dos portadores de nanismo. “Muita gente acha que anão é coisa de conto de fadas. Se fizeram adaptações para cadeirante e cego, por que não para anões?”. Kênia mede 1,23 m e está à frente da associação que reúne mais de 300 anões. “Quando saímos em público, queremos também dizer para os arquitetos e projetistas que existem pessoas com dificuldade de alcançar a pia ou o mictório. Não há mobília adequada”.

Rafael tem carteira de habilitação e dirige diariamente seu carro, que teve de ser totalmente adaptado. Ele acredita que o valor para essa adaptação seja alto demais, dificultando o acesso aos portadores. Rafael comenta que, hoje, muitas adaptações têm sido feitas para garantir acesso aos deficientes físicos, mas ainda assim, “tudo é construído apenas pensando em pessoas com estatura normal e nós é que acabamos tendo que nos adaptar”. Sebastião diz que, diante da dificuldade de alcançar alguma coisa, ele tem que dar o seu jeito para resolver. “Se eu preciso de algo em cima do armário, eu pego uma vassoura e puxo até cair. Pra alcançar um bebedouro tenho que subir em um banquinho”.

Arte: Daniel Silva

Arte: Daniel Silva

Tanto Sebastião quanto Rafael e Kênia acreditam que falta informação sobre o nanismo. “As pessoas não sabem nada sobre nós e acham que somos uma escória da humanidade”, desabafa Rafael. “Eu já namorei com diversas meninas e sou capaz de atrair mulheres. Não sou apenas um serzinho estranho”. Sebastião diz que tem pessoas que não sabem nem o que significa a palavra nanismo. Kênia contou à Folha uma situação que exemplifica tal falta de informação. “Já ouvi caso de uma mãe que, na ultrassonografia, quando o médico disse que ela teria um filho anão, ficou chocada e perguntou: ‘Como assim?’. O médico respondeu: ‘Sabe aqueles anões de circo?’. Até hoje ela chora quando conta isso”.

Ainda assim, Sebastião e Rafael não veem maldade nas pessoas e sim a falta de conhecimento. “As pessoas precisam entender que somos totalmente normais, sujeitos a amar, ser educados e inteligentes”, declara Rafael. “O importante é que eu me amo, corro atrás e tudo dá certo”, finaliza Sebastião, com um sorriso de orelha à orelha.  Para além do sorriso e do otimismo de Sebastião, o abismo até o dia em que os portadores de nanismo serão tratados com igualdade por todos ainda é grande. Vida longa às ações diárias daqueles que buscam vencer o preconceito e alcançar um tratamento mais humano a essas pessoas.

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